難病の医療費助成制度は、治療法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とする方に対して、特定医療費を支給することにより患者の医療費負担の軽減を図ることを目的として実施しています。

平成26年５月30日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日からこれまでの難病の医療費助成制度が大幅に変更されました。

• 島根県特定医療費支給認定実施要綱（PDF270KB)

【旧制度からの主な改正点】
１．対象疾病の拡大
２．指定難病の診療を行う医療機関、診断を行う医師に指定制度を導入
３．医療費助成の自己負担上限額等を見直し

島根県からのお知らせです。

　令和元年7月1日から、難病医療費助成制度の対象疾病（指定難病）が2疾病追加され、333疾病に拡大されました。

　【追加された疾病】

　・膠様滴状角膜ジストロフィー

　・ハッチンソン・ギルフォード症候群

　該当する方の申請の受付を各保健所で行っていますので、詳しくは各保健所へご相談ください。

　申請方法については、このページ内「申請手続きについて」の項目をご覧ください。

　対象となる疾病一覧及び診断基準等については、下記リンク（厚生労働省ＨＰ）よりご覧ください。

　・令和元年7月1日施行の指定難病（外部サイト）

島根県内の指定医及び指定医療機関の指定状況です。（随時更新）

なお、指定医及び指定医療機関については、各保健所において申請を受け付けています。

• 指定医一覧（R1.7.24現在）Excel:82KB

• 指定医療機関一覧（R1.7.24現在）Excel:72KB

特定医療費の支給対象となる人は、県内に住所を有し、指定難病にかかっていると認められる人のうち、次のいずれかに該当する人です。

（１）その病状の程度が、厚生労働大臣が定める程度である

（２）申請のあった月以前の1年以内に、医療費（10割相当分）が33,330円を超える月が3月以上ある

※指定難病については、下記リンク（厚生労働省ＨＰ）をご覧ください。

　・指定難病のページ（外部サイト）

特定医療費の支給について認められた場合は、特定医療費（指定難病）受給者証（A5サイズの黄色の厚紙に印字されたもの）が交付されます。

医療機関等にかかる際に、窓口で提示をしてください。なお、この受給者証が使用できるのは、認定された疾病の治療に関係する場合のみですのでご注意ください。

○受給者証に記載されている各項目については、次のとおりです。

（１）疾病名

　対象となる疾病が記載されています。

（２）保険者名、保険者証の記号番号

　加入している医療保険者名と保険証の記号番号が記載されています。これらが変更になった場合、受給者証が使えなくなりますので、保健所で変更届出をしてください。

（３）指定医療機関名

　申請書に書いた医療機関名が記載されています。なお、ここに記載のない医療機関であっても、都道府県が指定した医療機関であれば受診ができますので、受診する医療機関を変更する場合でも特に手続きは必要ありません。

（４）自己負担上限額

　一月に負担する金額の上限が記載されています。同一月に支払った医療費の自己負担額がこの金額に達した場合は、以降の自己負担は必要ありません。受給者証には自己負担上限額管理票が添付されており、ここに医療機関が金額を記入することで、自己負担額を管理しますので、受給者証と一緒に医療機関窓口で提示してください。

　また、未就学児童と70歳以上の方を除き、通常は医療機関の窓口での負担割合は３割ですが、受給者証を提示することで２割負担となります。

（５）有効期間

　受給者証の有効期間は保健所が申請書類を受理した日に応じて、次のとおりとなります。

　・1月1日から6月30日に受理した場合→保健所が申請書類を受理した日からその年の9月30日まで

　・7月1日から12月31日に受理した場合→保健所が申請書類を受理した日から翌年の9月30日まで

　※有効期間満了後も引き続き特定医療費の支給認定を受けるためには、更新の手続きが必要となります。

受給者が医療機関の窓口で支払う自己負担額については次のとおりです

○自己負担額について（PDF355KB）

＜＜平成２８年１月１日より個人番号（マイナンバー）の届出が必要になりました＞＞

〇マイナンバー制度では、ＤＶ・虐待等の被害を受けて避難されている方については、その所在地につながる情報（所在の都道府県名又は市町村名）を秘匿することが可能ですので、希望される方はその旨を窓口にお申出ください。お申出いただいた情報は、マイナンバー制度において上記情報を秘匿する措置をとるためにのみ使用します。

〇マイナンバーを提出されなくても申請手続きを行うことは可能です。しかし、マイナンバー法に定められた、他の行政事務（生活保護事務や被災台帳作成事務等）のため、市区町村等から情報提供を求められたときに、県が回答することが義務づけられています。そのため、マイナンバーの提出がない場合には、マイナンバー法第１４条第２項の規定に基づき、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめご了承ください。

【マイナンバーの届出が必要な場合】

１．新規申請をする場合

２．更新申請をする場合

※新規申請時に個人番号の届出を行っていない場合

３．変更届出をする場合

※保険の変更等により受診者と同じ医療保険に加入する被保険者が変更になった場合

個人番号の届出には、次の１、２の書類（両方とも）が必要です。

１．個人番号カード、通知カード、個人番号が記載された住民票のいずれか

※受診者＋受診者と同じ医療保険に加入する被保険者分が必要です

※通知カードが届いていない場合は、お住まいの市町村へお問い合わせください

２．運転免許証等の公的機関が発行する顔写真付き証明書

※窓口に来られる方のものが必要です

※顔写真のない証明書の場合は、２種類必要です

各種申請手続きについては、以下をご覧ください。

新規に申請する場合は、次の（１）から（６）の書類を最寄りの保健所に提出してください。

（１）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（別紙様式第１号）

（２）臨床調査個人票

（３）住民票

受診者及び受診者と同一の医療保険に加入する者全員（遠隔地の者を含む）が記載された住民票の写し

（４）課税状況を確認することができる書類

加入する医療保険によって、次のとおり市町村民税（所得割）の課税額が確認できる書類が必要

・受診者が国民健康保険又は後期高齢者医療制度に加入している場合は、受診者及び受診者と同じ医療保険に加入する全員分の所得課税証明書

・受診者が上記保険以外（健康保険組合、協会けんぽ等）に加入している場合は、被保険者の所得課税証明書

　ただし、被保険者が非課税の場合は、被保険者及び受診者分の所得課税証明書

※医療保険の世帯全員が非課税で、かつ受診者本人の収入が８０万円以下の方のうち、障害年金等の公的年金、特別児童扶養手当等を受給している方は、その受給状況を示す公的書類を添付してください

（５）健康保険証の写し

被保険者証、被扶養者証、組合員証等の医療保険の加入状況が分かるもの

（６）所得区分の把握についての同意書（別紙様式第10号）

【その他世帯の状況等に応じて提出が必要な書類】

該当する方は、次の書類を添付してください。

（ア）受診者及び受診者と同一の医療保険の中で、特定医療費又は小児慢性特定疾病医療費の受給者（申請者）がいる場合は、その受給者証の写し

（イ）「軽症者特例」として申請される場合は、過去１年以内の指定難病の治療に係る領収書と明細書（詳細は最寄りの保健所までお問い合わせください）

受給者証の有効期間は原則１年以内（毎年９月３０日まで）ですので、引き続き医療費の支給認定を受ける場合は、年に１回更新手続きが必要となります。

更新申請をする場合は、上記の新規申請と同様の書類を保健所に提出して下さい。

ただし、加入している医療保険に変更がない場合は、（６）の書類は省略できます。

他の都道府県で既に支給認定を受けている方が島根県に転入した場合は、次の（１）から（６）の書類を保健所に提出してください。

（１）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（別紙様式第１号）

（２）転出元の都道府県から交付されていた受給者証の写し

（３）住民票

（４）課税状況を確認することができる書類

　※変更がない場合は省略できます

（５）健康保険証の写し

（６）所得区分の把握についての同意書（様式第10号）

医療費の支給認定を受けた後、受給者証に記載された内容に変更があった場合は、変更届出を行ってください。

手続きは、次のとおりです。なお、いずれの場合も、現在お持ちの受給者証を一緒に提出してください。

１．自己負担上限額の変更の場合

　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（別紙様式第１号）に次のいずれかを添付して保健所に提出してください。

（※１）支給認定を受けた月から１年以内に医療費総額（１０割相当分）が５万円を超えた月が６回以上あった場合

（※２）受診者が小児慢性特定疾病患者でもある場合、または受診者と同じ医療保険に加入する世帯員に他の小児慢性特定疾病患者もしくは指定難病患者がいる場合

２．指定難病の名称の変更または追加の場合

　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（別紙様式第１号）に臨床調査個人票を添付して保健所に提出してください。

３．氏名、住所または加入している医療保険の変更の場合

　特定医療費（指定難病）受給者証記載事項変更届（様式第６号）に次のいずれかを添付して保健所に提出してください。

受給者証を破損、汚損または紛失したときは、特定医療費（指定難病）受給者証再交付申請書（様式第７号）を保健所に提出してください。

受診者が治癒等により医療支援を受ける必要がなくなったときまたは、他の都道府県に転出したときは、特定医療費（指定難病）受給者証返還届（様式第８号）に受給者証を添付して保健所に提出してください。

なお、転出した場合は、転出先で申請をすることで、引き続き医療支援を受けることができます。

受給者証の交付が遅れた等のやむを得ない事情により、本来支払うべき金額よりも多くの医療費を支払った場合は、差額を請求することができます。

請求する場合は、特定医療費請求書（様式第９号）に支払った医療費の領収書の原本（自己負担上限額管理票に記載のあるものは省略可）を添付して保健所に提出してください。

申請に必要な医師の診断書（臨床調査個人票）の様式及び診断基準等について、厚生労働省のホームページで公開していますので、こちらからダウンロードをしてお使いください。

指定難病一覧＜概要、診断基準等・臨床調査個人票＞（外部サイト）

・自己負担上限額管理票

　患者が複数の医療機関等を受診した場合でも、自己負担上限額を超えた支払いをしないように、受給者証とあわせて「自己負担上限額管理票」を交付しています。記入方法については、次のとおりです。

　自己負担上限額管理票の記載方法について（PDF1,174KB)

　なお、乳幼児等医療費受給資格証または福祉医療証をお持ちの方の場合は、実際の窓口での負担額は、より負担の低い金額が適用されますが、自己負担上限額管理票へは、乳幼児等医療または福祉医療を適用する前の金額（特定医療費（指定難病）受給者証のみを適用した自己負担額）を記載してください。

＜例＞特定医療費：負担割合2割、自己負担上限額10,000円

　福祉医療：負担割合1割、支払い上限1,000円

　医療費総額20,000円、保険負担割合：3割

☆この場合、負担割合は次のとおりとなります。

　保険者負担：14,000円、公費負担1（特定医療費）：2,000円、

　公費負担2（福祉医療）：3,000円、患者自己負担：1,000円

また、自己負担上限額管理票へは次のとおり記載します。

医療費総額：20,000円、自己負担額：4,000円（福祉医療を適用しない場合の負担額）

指定難病患者の方は、知事の定める医師（以下：指定医）の作成した診断書を添えて申請する必要があります。指定医の指定を受けるためには、申請手続が必要になります。

指定医には、次の２種類があります。

１．新規の支給認定のための診断書及び更新の支給認定のための診断書を両方とも作成可能な「難病指定医」

２．更新の支給認定のための診断書のみが作成可能な「協力難病指定医」

○指定医の要件

１．難病指定医（ア、イのいずれかの要件を満たしていること）

　ア．診断又は治療に５年以上従事した経験があり、申請時点において、関係学会の専門医の資格を有していること。

　認定機関及び専門医の一覧（PDF:324KB）

　イ．診断又は治療に５年以上従事した経験があり、一定の研修※（１、２日程度）を修了していること。

２．協力難病指定医（ウを満たしていること）

　ウ．診断又は治療に５年以上従事した経験があり、一定の研修※（１、２時間程度）を修了していること。

^※令和元年度の研修は終了しました。

○指定医の役割

　・難病の医療費助成の支給認定申請に必要な診断書（臨床調査個人票）を作成すること。

　・患者データ（診断書の内容）を登録管理システムに登録すること。

○指定の有効期間

　指定医は５年ごとの更新制とする。

○各種様式

• 　指定医指定申請書（PDF:124KB）／エクセル版（22KB）／記載例（PDF:162KB）
• 　指定医変更届出書（PDF:102KB）／記載例（PDF:140KB）
• 　指定医更新申請書（PDF:106KB）／エクセル版（19KB）／記載例（PDF:81KB）
• 　指定医辞退届（PDF:58KB）／記載例（PDF:57KB）

様式は、小児慢性特定疾病と共通ですので、一枚の提出で両方の申請を行うことができます。

※松江市内の医療機関に勤務されている小児慢性特定疾病指定医の所管は松江市となりますので、松江市のホームページから申請書を

ダウンロードしてください。松江市ホームページはこちらです（外部サイト）。

新制度では、難病患者の方は、知事の指定を受けた医療機関等（以下「指定医療機関」という）を受診する際に助成を受けることができます。そのために、当該患者の診療を行っている医療機関につきましては、指定医療機関の申請手続きを行っていただく必要があります。

○指定医療機関の要件

（1）以下の医療機関等であること
・保険医療機関
・保険薬局
・健康保険法に規定する指定訪問看護事業者
・介護保険法に規定する指定居宅サービス事業者（訪問看護事業者に限る。）
・介護保険法に規定する指定介護予防サービス事業者（介護予防訪問看護事業者に限る。）

（2）難病の患者に対する医療等に関する法律第14条第2項で定める欠格事項に該当していないこと

　
○指定医療機関の役割
良質かつ適切な指定難病に係る医療支援を行う。

○指定の有効期間

　指定病医療機関の指定は、６年ごとの更新制とする。

○各種様式

• 　指定医療機関指定申請書（PDF122KB）／ワード版（65KB）／記載例（PDF80KB）
• 　指定医療機関変更届出書（PDF54KB）／記載例（PDF90KB）
• 　指定医療機関更新申請書（PDF85KB）／記載例（PDF92KB）
• 　指定医療機関休止・廃止届出書（PDF53KB）
• 　島根県指定医療機関（難病）指定要領（PDF105KB)

※様式は、小児慢性特定疾病と共通ですので、一枚で両方の申請を行うことができます。

※松江市内の小児慢性特定疾病の指定医療機関の所管は松江市となりますので、松江市のホームページから申請書を

ダウンロードしてください。松江市ホームページはこちらです（外部サイト）。

※小児慢性特定疾病と難病の指定医療機関の両方の指定を受けている医療機関については、難病に関する事務は島根県が所管しますので、難病については島根県へ、小児慢性特定疾病については松江市へ、それぞれ申請書等を提出していただく必要があります。

各圏域ごとに医療機関（薬局、訪問看護事業者を含む）を対象とした制度説明会を開催しました。

説明会資料（４，０８５ＫＢ）

※説明会資料の２１ページに、医師が複数の県で診断書を作成する場合は、それぞれの県に対して指定医の申請が必要との記載がありますが、これは、小児慢性特定疾病指定医に適用されるものです。

　指定難病の診断書のみを作成する場合は、主たる勤務先の県に対しての申請のみで結構です。

※現時点では、研修の内容について示されていないため、協力難病指定医の申請は受付できません。

　研修の内容、開催時期が決まりましたら、このページでご案内します。

※また、指定医・指定医療機関に関してのよくあるご質問について、Ｑ＆Ａ形式でまとめましたので、参考にしてください。（指定医と指定医療機関を別シートに分けています）

指定医・指定医療機関についてのよくあるご質問（エクセル50KB）

松江保健所_医事・難病支援課／TEL：0852-23-1315

雲南保健所_医事・難病支援課／TEL：0854-42-9638

出雲保健所_医事・難病支援課／TEL：0853-21-1191

県央保健所_医事・難病支援課／TEL：0854-84-9826

浜田保健所_医事・難病支援課／TEL：0855-29-5555

益田保健所_医事・難病支援課／TEL：0856-31-9549

隠岐保健所_医事・難病支援課／TEL：08512-2-9712

　_島前保健環境課／TEL：08514-7-8121