難病の医療費助成制度は、治療法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とする方に対して、特定医療費を支給することにより患者の医療費負担の軽減を図ることを目的として実施しています。

　平成26年５月30日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日からこれまでの難病の医療費助成制度が大幅に変更されました。

• 県内の保健所では、難病患者・家族の相談、訪問、患者家族の集い等、様々な事業を行っております。詳しくは各保健所にお問い合わせください。
• しまね難病相談支援センター（「(公財)ヘルスサイエンスセンター島根」内）では、難病に関する各種相談・支援、患者・家族会などの情報提供等を行っております。（島根県委託事業）

• 診断書のオンライン登録（次期データベース）について
• 難病情報センター（外部サイト）（各疾患の解説、各種制度の概要等の情報提供）

特定医療費に関する重要なお知らせを掲載しています。（R7.6.23更新）

　島根県では令和３年度から更新に関する事務の一部を業者に委託しており、今年度も同様の業務委託を行うこととしております。
つきましては、臨床調査個人票に係る疑義等について医療機関へ下記委託業者からご連絡をさせていただくことがありますので、お知らせいたします。
なお、申請者の皆様への問合せは、従来どおり管轄の保健所より行います。

【委託業者】
株式会社ニチイ学館（東京都千代田区神田駿河台四丁目６番地）

　次のことについてお知らせさせていただきます。
１特定医療費（指定難病）受給者証の更新
２特定医療費（指定難病）支給認定事務の外部委託
３指定難病に係る疾病名変更および新規疾病追加
４新規申請に係る臨床調査個人票の作成方法

　令和６年12月２日より、従来の保険証が新たに発行されなくなり、マイナンバーカードと保険証の一体化が実施されることとなります。

　それに伴い、特定医療費（指定難病）の各種手続における医療保険の加入確認については、当分の間、次のいずれかをご提出いただきますようお願いします。
・資格確認書（写し）
・資格情報のお知らせ(写し)※右下のカード部分だけでなく、お知らせ全体を
・マイナポータル上の保険資格情報ページを印刷したもの※資格情報の「区分」～「裏面」までが分かるもの
【参考】

　・マイナンバーカードと保険証の一体化（従来の保険証の廃止）に伴う特定医療費（指定難病）の提出書類

　・マイナポータル操作マニュアル

令和６年１２月２日より、マイナ保険証への移行による医療保険加入状況の確認方法の変更に伴い、島根県特定医療費支給認定実施要綱を変更しました。

申請書等様式も変更になりました。詳細は下記を参照してください。
・特定医療費支給認定実施要綱（令和６年１２月２日）
・様式
・新旧対照表
なお、新しい様式は上記「難病患者の方・ご家族の方へ」より、それぞれの申請ページにてご確認をお願いします。

令和６年４月１日にて、診断基準・重症度分類がアップデートされ、それに伴う臨床調査個人票の変更が行われます。

詳しくは厚生労働省HP←こちらよりご確認ください。

なお、当面は改正前の臨床調査個人票であっても申請の受付はいたしますが、改正後の臨床調査個人票にて変更・追加された項目等については指定医へお尋ねしますので、ご協力をお願いします。

また、併せて・疾病追加（MECP2重複症候群、線毛機能不全症候群（カルダゲナー症候群を含む）、TRPV4異常症）

・疾病の名称変更（成人スチル病、神経フェリチン症、禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症、ペリー症候群、マルファン症候群）

も行われますので、厚生労働省HPにてご確認をお願いします。

改正によって変更になる点は下記のとおりです。

〇支給認定の遡りについて

１）医療費助成の開始時期を「重症度分類を満たしていることを診断した日」等としたこと。ただし遡り期間は原則として申請日から1か月とすること。

２）診断日から１月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは、最長３か月まで延長すること。

　（診断後すぐに入院をすることとなった。大規模災害に被災したなどのやむを得ない理由がある場合。）

詳しくはこちらのチラシ（PDF）をご覧ください。

改正後の特定医療費支給認定実施要綱はこちら（PDF）をご覧ください。

　厚生労働省のホームページに、難病・小慢DBに関すること、臨床調査個人票・医療意見書様式に関する内容が掲示されましたので、お知らせします。

　＊HPはこちらです→医療機関向け

マイナンバー制度に基づき、特定医療費の申請に必要な添付書類の一部が省略できるようになりました！

なお、加入する医療保険により、引き続き書類の提出が必要となります（国民健康保険組合の方、一部の被用者保険の方）ので、

詳しくは、リーフレット（PDF:140KB）をご覧ください。