■特定疾患治療研究事業について
難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）に基づく医療費助成制度が平成２７年１月１日から施行されたことに伴い、難病法の施行前に特定疾患治療研究事業で対象とされてきた特定疾患（５６疾患）のうち、難病法の対象となる指定難病以外の疾患については、治療がきわめて困難であり、かつ、その医療費も高額であるため、それらの疾患に関する医療の確立・普及を図るとともに、患者の医療費の軽減を図ることを目的としています。
事業の概要
- 医療費等のうち健康保険等の給付を除いた額を公費負担します（自己負担はありません）。
※事業の対象となる医療は、対象疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限ります。
※介護サービスのうち対象疾患に係る（介護予防）訪問看護、（介護予防）訪問リハビリテーション、（介護予防）居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護医療院サービスについても公費の対象としています。
- 申請書を保健所へ提出されると、専門委員による特定疾患等対策協議会（月１回）の審議の上、承認された場合には受給者証を発行します。
※受給者証の有効期間は、保健所の受理日から直近の９月３０日まで（一部疾患を除く）となっており、年１回の更新手続きが必要です。
▼対象となる方
対象疾患に罹患している県内に住所を有する方
| スモン | 診断基準（PDF37KB） | 個人票（PDF80KB） |
|---|---|---|
| 難治性の肝炎のうち劇症肝炎（※更新のみ） | 診断基準（PDF82KB） | 個人票（PDF197KB） |
| 重症急性膵炎（※更新のみ） | 診断基準（PDF73KB） | 個人票（PDF167KB） |
| プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る） | 診断基準（PDF160KB） | 個人票（PDF11KB） |
※難治性の肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎については、新規申請はできませんのでご注意ください。
新規申請
※保健所が申請書類を受理した日から有効期間は始まります。
▼申請書類
１特定疾患医療受給者証交付申請書(PDF)
２臨床調査個人票（上表「対象疾患」内の「個人票」のことです）
３所得区分等の照会についての同意書(PDF)
４患者の「健康保険証の写し」及び限度額適用認定証（お持ちの方のみ）の写し
５患者の住民票の写し
６高額療養費の所得区分確認のための必要書類・・・こちらをご覧ください（Word）
受給者証の記載内容を変更する場合
【氏名・住所・医療保険・生計中心者を変更する場合】
１.特定疾患氏名等変更届（PDF40KB）
【受給者証・登録者証の再交付を受けたい場合】
１.特定疾患医療受給者証再交付申請書（PDF40KB）
【特定疾患の治療を中止する場合（治癒、死亡、県外転出）】
１.特定疾患治療中止届（PDF41KB）
【特定疾患医療費の償還払いを請求したい場合】
１.特定疾患治療研究費請求書（PDF79KB）
【県外から島根県へ転入した場合】
１.特定疾患転入届（PDF48KB）
○申請等の相談・受付窓口
保健所 |
グループ |
電話番号 |
管内エリア |
|---|---|---|---|
| 隠岐保健所 | 総務医事課 島前保健環境課 |
08512-2-9701 08514-7-8121 |
海士町・西ノ島町・知夫村・隠岐の島町 |
| 松江保健所 | 医事・難病支援課 | 0852-23-1315 | 松江市・安来市 |
| 雲南保健所 | 医事・難病支援課 | 0854-42-9641 | 雲南市・奥出雲町・飯南町 |
| 出雲保健所 | 医事・難病支援課 | 0853-21-1191 | 出雲市 |
| 県央保健所 | 医事・難病支援課 | 0854-84-9825 | 大田市・川本町・美郷町・邑南町 |
| 浜田保健所 | 医事・難病支援課 | 0855-29-5555 | 浜田市・江津市 |
| 益田保健所 | 医事・難病支援課 | 0856-31-9548 | 益田市・津和野町・吉賀町 |
■難病相談について
病気のことや療養生活、就労、患者会や家族会のことなどについてのご相談や、受診できる医療機関等についてお知りになりたい場合は、下記へお問い合わせください。なお、保健所でもご相談をお受けしております。
○電話、面談などで相談したい・・・しまね難病相談支援センター（外部サイト）
住所：出雲市塩冶町223-7公益財団法人ﾍﾙｽｻｲｴﾝｽｾﾝﾀｰ島根内
電話：０８５３−２４−８５１０
○受診できる医療機関を知りたい・・・島根県医療機能情報システム（外部サイト）
○病気のことを詳しく知りたい・・・・難病情報センター（外部サイト）
お問い合わせ先
健康推進課
・疾病療養支援グループ（被爆者対策、肝炎医療費助成、ハンセン病対策、調理師・栄養士免許など）0852-22-5329
・難病支援グループ（指定難病、小児慢性特定疾病など）0852-22-5267
・健康増進グループ（食育、歯科保健、生活習慣病予防、たばこ対策、健康増進など）0852-22-5255
・子育て包括支援スタッフ（母子保健、不妊治療費助成など）0852-22-6130
・医療保険グループ（国民健康保険、保険医療機関及び保険薬局の指導など）0852-22-5270・5624
・がん対策推進室（がん対策の推進及び総合調整）0852-22-6701
FAX 0852-22-6328
Eメール kenkosuishin@pref.shimane.lg.jp
