小児慢性特定疾病医療支援の対象となるのは、下記の疾病にかかっていると認められる県内に住所を有する18歳未満の児童です。

また、18歳未満で対象になれば、引き続き20歳になるまでの間も対象となります。

20歳以降は他の医療費助成制度（特定医療費（指定難病）助成、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業）で助成を受けられる場合がありますが、助成の内容や認定基準が異なるため、それぞれ申請して認定を受ける必要があります。早めに主治医とご相談のうえ、手続きを行ってください。

　・特定医療費（指定難病）助成については、こちら（内部サイト）をご覧ください。

　・先天性血液凝固因子障害等治療研究事業（血友病等に対する医療費等の給付）については、最寄りの保健所へお問い合わせください。

小児慢性特定疾病医療支援で、松江市内に在住の方についてはこちら（外部サイト）になります。

【対象疾病一覧（PDF：1,871KB）】

受給者が医療機関の窓口で支払う医療費の負担割合は２割です。

また、自己負担額は、下表の自己負担上限月額までの金額です。

・受診した複数の医療機関（薬局での保険調剤、訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む）の自己負担額を合算した上で、上限月額を適用します。

・「重症患者等」とは以下の方をいいます。

　１．重症患者認定基準に該当する方

　２．支給認定後の小児慢性特定疾病にかかる医療費総額（10割分）が５万円を超える月が６月以上ある方（申請日の属する月から遡って12月以内）

申請手続きについてのページを参考に、住所地を所管する保健所へ必要書類を提出してください。

小児慢性特定疾病審査会での審査を経て、認定された場合には「小児慢性特定疾病医療受給者証（兼登録者証）」をお届けします。

◆小児慢性特定疾病審査会

　月１回開催され、小児慢性特定疾病の対象基準に該当するかを審査します。

　申請書類を受理した日から受給者証の交付までは、おおむね２～３か月程度かかります。

◆申請後、受給者証が届くまでの医療費

　認定された場合には、島根県が認定した日にさかのぼって医療費助成の対象となります。

　受給者証交付までに自己負担額を超えて支払った場合には、医療費の払い戻しを請求することができます（償還払い）。

　小児慢性特定疾病医療支援の支給について認められた場合は、小児慢性特定疾病医療受給者証（兼登録者証）（A5サイズの緑色の厚紙に印字されたもの）が交付されます。

　医療機関等にかかる際に、窓口で提示をしてください。

　なお、この受給者証が使用できるのは、認定の期間内において指定医療機関（※）が行う、小児慢性特定疾病に関する医療費等のみですのでご注意ください。

　※指定医療機関…都道府県等の指定を受けた医療機関のこと。島根県内の指定医療機関一覧はこちら。

　○受給者証に記載されている各項目と関連するご注意いただきたい点は、次のとおりです。

１）疾病名

　受給者証には疾病名を明示せず、疾病に対応する厚生労働省告示番号（疾患群番号＋疾病番号）で表現しています。

　〈例〉悪性胸腺腫（第一表１番）→０１（００１）＋バセドウ病（第五表２４番）→０５（０２４）

２）指定医療機関

　令和５年４月１日以降、「個別の指定医療機関の名称」ではなく「児童福祉法に基づき都道府県等から指定された医療機関」と記載されます。

３）自己負担上限額

　一月に負担する金額の上限が記載されています。同一月に支払った医療費の自己負担額がこの金額に達した場合は、以降の自己負担は必要ありません。受給者証には自己負担上限額管理票が添付されており、ここに医療機関が金額を記入することで、自己負担額を管理しますので、受給者証と一緒に医療機関窓口へ提示してください。

　また、未就学児童と70歳以上の方を除き、通常は医療機関の窓口での負担割合は３割ですが、受給者証を提示することで２割負担となります。

４）有効期間

　受給者証の有効期間は島根県が認定した日に応じて、次のとおりとなります。

　・1月1日から6月30日に認定した場合→島根県が認定した日からその年の9月30日まで

　・7月1日から12月31日に認定した場合→島根県が認定した日から翌年の9月30日まで

　※有効期間満了後も引き続き特定医療費の支給認定を受けるためには、更新の手続きが必要となります。

　小児慢性特定疾病の患者さんが、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑にできるようにするため、小児慢性特定疾病に罹患していることを証明する「登録者証」を交付します。（令和6年９月開始）
登録者証は原則マイナンバー情報連携という形で交付するとともに、受給者証と一体的に紙でも交付します。

　＜マイナンバー情報連携により登録される内容＞
・小児慢性特定疾病にり患している事実
・登録者の氏名・生年月日

　※疾病名はマイナンバー情報連携されません。

　また、市町村がマイナンバー情報連携により、災害基本法による避難行動要支援者名簿等の作成事務において登録者証の情報を確認する場合があります。
 

• 小児慢性特定疾病情報センター（外部サイト）（制度の概要、各種通知、対象疾病等を確認することができます。）

• 小児慢性特定疾病医療支援のご案内（パンフレット）（PDF:1.88MB）

• 島根県小児慢性特定疾病医療支援実施要綱（令和8年3月1日一部改正）

※各種申請に必要な様式は保健所に備え付けているほか各申請のページからダウンロードすることもできます。

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