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ポルフィリン症の難病指定について


 

【提案No.121】6月16日受付

 

Q.ポルフィリン症の難病指定を支援してください。

 

 山陰両県のみならず、全国ネットのTVメディア等でも取り上げられている鳥取県のポルフィリン症のご兄弟、地元鳥取県では難病指定への支援も含めて県政で後押しをされておられるようですが、島根県でも、形ある支援をして頂けませんでしょうか。(ホームページ内での紹介や難病指定の支援を知事自ら言って頂くとか…)

 なにとぞご対応願います。

 

 

【回答】7月13日回答

 

A.ポルフィリン症をはじめ、国の難病指定がされていない難病の情報を随時県のホームページに掲載し、広く社会の理解を求めて行く予定です。

 

 ポルフィリン症という難病を発症されたご兄弟への支援については、鳥取県内の支援団体を中心として国の難病指定を求める署名活動が行われており、鳥取県においては署名活動に参加するとともに、中国地方の各県知事にも署名の協力を呼び掛けておられます。

 島根県においても本庁全職員に署名を呼び掛け、既に約1,200名の署名が集まっています。

 また、疾病の内容及びその症状等があまり知られていない難病については、関係機関のみならず広く周知を行い、社会の理解を促進することが必要ですので、今後は当該疾病をはじめとして、国の難病指定になっていない難病の情報を随時県のホームページに掲載し、広く社会の理解を求めて行く予定です。

(健康福祉部健康推進課)

 

 

 

【その後の状況】(2010年3月16日)

 

 ポルフィリン症をはじめ国の難病指定を受けていない疾患については、患者数が少なく関連情報等も少ないことから、疾患の内容やその症状などが十分に知られていません。

 このように一般に知られていない疾患を正しく理解していただくための情報提供サイトを県のホームページに開設しましたので、今後も随時掲載をします。

 (健康福祉部健康推進課)

 


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