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■特定疾患治療研究事業について

 原因が不明で治療法が確立していないいわゆる難病のうち特定疾患(56疾患)について、それらの疾患に関する医療の確立・普及を図るとともに、患者の医療費の軽減を図ることを目的としています。
 

特定疾患治療研究事業実施要領の一部改正について(平成24年4月1日付け改正) 

 

▼主な改正点

 ・平成22年度税制改正において、平成23年分の所得から、年少扶養控除(0〜15歳)及び特定扶養控除(16〜18歳)の上乗せ部分の廃止が行われました。

  その影響が生じないようにするため、患者の生計を維持している方(生計中心者)に対象所得年の12月31日における19歳未満の税制上の扶養親族がある場合、所得区分の算定にあたり扶養控除廃止前の所得税額を計算することにし、申請書等の改正をしました。

 ・スモン患者の受給者証裏面様式追加。

 ・改正後の申請書様式については、平成24年7月1日(保健所が受理する更新申請に係るものは平成24年6月22日)から適用します。

改正に伴う留意点

 受給者の方へ

  ・改正後の申請書を提出する際、患者の生計を維持している方(生計中心者)に対象所得年の12月31日における19歳未満(※1)の税制上の扶養親族がある場合は、申請書の該当欄に所要事項を記載してください。記載がない場合は、扶養控除廃止前の旧税額を計算できません。

 ※1 例:平成24年7月1日〜平成25年6月30日の間に申請される場合、平成23年12月31日時点での年齢が19歳未満

 

▼改正を行った要領・様式

 (新旧対照表)(PDF)

  1 「特定疾患治療研究事業実施要領」本文(PDF)

  2 様式1号の2(重症受給者証様式)(PDF)

  3 様式2号(受給者証交付申請書)(PDF)

 

事業の概要について

 

▼事業の概要 ・・・ リーフレット(PDF)

 

※事業の対象となる医療は、対象疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限ります。

※薬局での保険調剤及び訪問看護については、自己負担はありません。

※重症患者として認定された場合は、自己負担はありません。

※介護サービスのうち対象疾患に係る(介護予防)訪問看護、(介護予防)訪問リハビリテーション、(介護予防)居宅療養管理指導、介護療養施設サービスについても公費の対象としています。

 

※受給者証の有効期間は、保健所の受理日から直近の9月30日まで(一部疾患を除く)となっており、年1回の更新手続きが必要です。

     (新規申請を7月〜9月にされた場合は、翌年の9月30日まで。)

 

▼自己負担限度額(1か月に限度とする額)

                                   ※受診された医療機関ごとに自己負担が生じます。

階層区分  入院(円)  外来等(円) 
生計中心者の市町村民税が非課税の場合 

0  

0

生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 

   4,500

     2,250

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合 

   6,900

     3,450

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合 

   8,500

     4,250

生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合 

 11,000

     5,500

生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合 

 18,700

     9,350

生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合 

 23,100

   11,550

  ※生計中心者とは、患者の生計を主として維持されている方です。
  ※対象患者が生計中心者であるときは、上表の額により算出した額の1/2に該当する額となります。
  ※重症患者として認定された方は、自己負担はありません。 

 (重症患者とは:特定疾患を主な要因として、身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状態にあるため、日常生活に著しい支障があると認められる患者(下記「重症患者認定基準」参照))

 

▼対象となる方

                                                    
  対象疾患に罹患している県内に住所を有する方


▼対象疾患(PDF)                                                        
番 号  疾  患  名 
01  ベーチェット病  認定基準  個人票 
02  多発性硬化症  認定基準  個人票 
03  重症筋無力症  認定基準  個人票 

04

全身性エリテマトーデス   認定基準  個人票 
05  スモン  認定基準  個人票 
06  再生不良性貧血  認定基準  個人票 
07  サルコイドーシス  認定基準  個人票 
08  筋萎縮性側索硬化症  認定基準 

個人票 

09 

(1)強皮症 

認定基準

個人票

(2)皮膚筋炎及び多発性筋炎 認定基準 個人票
10  特発性血小板減少性紫斑病  認定基準  個人票 
11 

(1)結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎)

認定基準 

個人票

(2)結節性動脈周囲炎(顕微鏡的多発血管炎) 認定基準 個人票
12  潰瘍性大腸炎  認定基準  個人票 

13 

大動脈炎症候群  認定基準  個人票 
14  ビュルガー病  認定基準  個人票 
15  天疱瘡  認定基準  個人票 
16  脊髄小脳変性症  認定基準  個人票 
17  クローン病 

認定基準 

個人票 
18  難治性の肝炎のうち劇症肝炎  認定基準  個人票 
19  悪性関節リウマチ  認定基準  個人票 
20 

パーキンソン病関連疾患

(1)進行性核上性麻痺 認定基準 個人票
(2)大脳皮質基底核変性症 認定基準
(3)パーキンソン病 認定基準 
21  アミロイドーシス  認定基準  個人票 
22  後縦靱帯骨化症  認定基準  個人票 
23  ハンチントン病  認定基準 

個人票 

24  モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 

認定基準 

個人票 
25  ウェゲナー肉芽腫症  認定基準  個人票 
26  特発性拡張型(うっ血型)心筋症  認定基準  個人票 
27 

多系統萎縮症

(1)線条体黒質変性症 認定基準 個人票
(2)オリーブ橋小脳萎縮症

(3)シャイ・ドレーガー症候群

28  表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)  認定基準 

個人票 

29  膿疱性乾癬  認定基準  個人票 
30  広範脊柱管狭窄症  認定基準  個人票 
31  原発性胆汁性肝硬変  認定基準  個人票 
32 

重症急性膵炎

認定基準 

個人票 

33  特発性大腿骨頭壊死症  認定基準  個人票 
34  混合性結合組織症  認定基準  個人票 
35  原発性免疫不全症候群  認定基準 

個人票 

36  特発性間質性肺炎  認定基準  個人票 
37 網膜色素変性症  認定基準  個人票 
38 
プリオン病 (平成21年10月より改訂)
(1)クロイツフェルト・ヤコブ病 認定基準 個人票 
(2)ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
(3)致死性家族性不眠症
39 
肺動脈性肺高血圧症
(平成21年10月より改訂)
認定基準 個人票 
40 

(1)神経線維腫症 I型

認定基準

個人票

(2)神経線維腫症 II型

認定基準 個人票 
41  亜急性硬化性全脳炎  認定基準  個人票 
42  バッド・キアリ症候群  認定基準  個人票 
43 
慢性血栓塞栓性肺高血圧症
(平成21年10月より改訂)
認定基準  個人票 
44  ライソゾーム病 
(1)ライソゾーム病(ファブリー病を除く) 認定基準

個人票

別表

(2)ライソゾーム病(ファブリー病)
45  副腎白質ジストロフィー  認定基準  個人票 
平成21年10月1日より、下記の疾患が追加されました。
46  家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) 認定基準 個人票
47 

脊髄性筋萎縮症

認定基準

個人票
48  球脊髄性筋萎縮症 認定基準  個人票
49  慢性炎症性脱髄性多発神経炎 認定基準  個人票
50  肥大型心筋症 認定基準  個人票
51  拘束型心筋症 認定基準  個人票
52  ミトコンドリア病 認定基準  個人票
53  リンパ脈管筋腫症(LAM) 認定基準  個人票
54  重症多形滲出性紅斑(急性期) 認定基準 個人票
55  黄色靭帯骨化症 認定基準  個人票
56 間脳下垂体機能障害(認定基準表紙
(1)PRL分泌異常症 認定基準 個人票 
(2)ゴナドトロピン分泌異常症 認定基準 個人票
(3)ADH分泌異常症 認定基準 個人票 
(4)下垂体性TSH分泌異常症 認定基準 個人票
(5)クッシング症 認定基準 個人票 
(6)先端巨大症 認定基準  個人票
(7)下垂体機能低下症 認定基準 個人票
▼重症患者認定基準

 

   認定基準表(PDF)

    上記基準表における対象部位別の症状が、概ね6ヶ月以上継続するものと認められる場合認定されます。 

  

新規申請する場合は、次の書類を管内の保健所へ提出してください。

  ※保健所が申請書類を受理した日から有効期間は始まります。

 

▼申請書類


〔通常申請の場合〕

特定疾患医療受給者証交付申請書(〜H24.6.30)

    平成24年7月1日以降に申請する場合はこちら→特定疾患医療受給者証交付申請書(H24.7.1〜)

2 臨床調査個人票(上表「▼対象疾患」内の「個人票」のことです)

所得区分等の照会についての同意書

4 患者の「健康保険証の写し」及び限度額適用認定証(お持ちの方のみ)の写し

5 患者の属する世帯全員の住民票の写し(続柄の記載があるもの)

6 高額療養費の所得区分確認のための必要書類 ・・・ こちらをご覧ください

7 生計中心者の対象期間の所得・課税状況を確認することができる書類

 

市町村民税非課税者
  市町村長の発行する所得・課税証明書
  (収入・所得状況の記載のあるもの)     
市町村民税課税対象者    
  所得税の納税額を確認することのできる書類
  ・確定申告を行わなかった方→源泉徴収票
  ・確定申告を行った方→確定申告書(第1表及び第2表の写し)

                               又は

                       税務署長の発行する納税証明書

                                        (源泉徴収税額がある場合は源泉徴収税額が記載されたもの)

 

※収入・課税状況等について不明な点がある場合は、確認のため改めてお尋ねすることがありますのでご了承ください。

※申請月が1月から6月までの場合は前々年分、7月から12月までの場合は前年分の対象期間のものを添付してください。


〔重症患者認定申請の場合〕

特定疾患医療重症患者認定申請書

特定疾患医療受給者証交付申請書(〜H24.6.30)

      平成24年7月1日以降に申請する場合はこちら→特定疾患医療受給者証交付申請書(H24.7.1〜)
3 臨床調査個人票(上表「▼対象疾患」内の「個人票」のことです)
重症患者認定診断書又は身体障害者手帳の写し(1級・2級 ・・・ 当該疾患の記載があるものに限る)
5 住民票、運転免許証等の現住所を確認できる書類(住所が印字されているものに限る)の写し

所得区分等の照会にあたっての同意書

7 患者の「健康保険証の写し」及び限度額適用認定証(お持ちの方のみ)の写し

8 高額療養費の所得区分確認のための必要書類 ・・・ こちらをご覧ください

 

受給者証の記載内容を変更する場合など ・・・ 管内の保健所へ提出してください。

 

 【氏名・住所・医療保険・生計中心者を変更する場合】

  1.特定疾患氏名等変更届

 

 【受給者証・登録者証の再交付を受けたい場合】

  1.特定疾患医療受給者証等再交付申請書

 

 【特定疾患の治療を中止する場合】

  1.特定疾患治療中止届

 

 【特定疾患医療費の償還払いを請求したい場合】

  1.特定疾患治療研究費請求書

 

 【県外から島根県へ転入された場合】

  1.特定疾患転入届

 


 

○申請等の相談・受付窓口                                                           

 

保健所 

グループ 

電話番号 

管内エリア 

隠岐保健所 

総務医事グループ

島前保健環境グループ 

08512-2-9712

08514-7-8121 

 海士町・西ノ島町・知夫村・隠岐の島町  
松江保健所  医事・難病支援グループ  0852-23-1315   松江市・安来市
雲南保健所  医事・難病支援グループ  0854-42-9638   雲南市・奥出雲町・飯南町
出雲保健所  医事・難病支援グループ  0853-21-1191   出雲市
県央保健所  医事・難病支援グループ  0854-84-9826   大田市・川本町・美郷町・邑南町
浜田保健所  医事・難病支援グループ  0855-29-5554   浜田市・江津市
益田保健所  医事・難病支援グループ  0856-31-9549   益田市・津和野町・吉賀町
 

 

■難病相談について 

  病気のことや療養生活、就労、患者会や家族会のことなどについてのご相談や、受診できる医療機関等についてお知りになりたい場合は、下記へお問い合わせください。なお、保健所でもご相談をお受けしております。

 

 ○電話、面談などで相談したい    しまね難病相談支援センター
                          (出雲市塩冶町223-7 ヘルスサイエンスセンター島根内) 
                                                                 電話 0853−24−8510
 ○受診できる医療機関を知りたい  島根県医療機能情報システム(島根県ホームページ)
 ○病気のことを詳しく知りたい     難病情報センター(財団法人 難病医学研究財団)

 

 

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